Informe revela cómo son las agrupaciones de pacientes en Chile
El estudio, efectuado a través de catastros, encuestas telefónicas, y entrevistas en profundidad, ilustró sobre cuál es la realidad de las organizaciones de pacientes en nuestro país. En la ocasión, se presentaron fortalezas, debilidades y propuestas.

Como una manera de interiorizarse en la realidad de las agrupaciones de pacientes en Chile, la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile dio a conocer los resultados obtenidos de un estudio efectuado a través de catastros, encuestas telefónicas, y entrevistas en profundidad. La actividad se realizó en el auditorio Lorenzo Sazié, y estuvo presidida por el Dr. Óscar Arteaga, director de la Escuela de Salud Pública.

"Las agrupaciones de pacientes son fundamentales para que la ciudadanía se empodere activamente, y de este modo se reorganice el sistema público de Salud", sostuvo.

Por su parte, el Dr. Pedro Crocco,  jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades del Ministerio de Salud, manifestó que las agrupaciones de pacientes cumplen un rol importante, "el de colocar los temas en la agenda pública", y agregó que "el compromiso es que las puertas del Ministerio siempre estén abiertas".

Catastro y constitución legal

El informe arrojó que en nuestro país hay 142 organizaciones de pacientes, las que fueron identificadas entre diciembre de 2013 y enero 2014. De esta cantidad, 39 fueron contactadas directamente, 35 a través de encuestas y 4 mediante entrevista de profundidad.

Del total, un 66% de las agrupaciones están constituidas legalmente, mientras que un 34% no lo está.

Financiamiento

En cuanto a las fuentes de financiamiento, un 34% correspondió a donaciones voluntarias; un 20% se debió a la cuota de socios; el 13% mediante donación de empresas; el 11% a ventas; y el 22% restante se dividió entre otros factores.

Colaboradores

Con respecto a los organismos colaboradores, el 21% se trató de laboratorios; un 19% a municipalidades; un 13% a hospitales y servicios de salud; otro 13% a empresas; El 8% correspondió a organismos públicos; un 3% a ONG; organismos internacionales otro 3%; ninguna un 11%; y otros el 10%.

Objetivos

Entre los principales objetivos de las agrupaciones de pacientes se señalaron: brindar apoyo y ayuda a los pacientes y sus familias; entregar orientación y educación; insertarse en la esfera pública y el sistema de salud, mediante políticas públicas y proyectos de ley; apoyar investigaciones, capacitaciones;  velar por el cumplimiento de los derechos de los pacientes; apoyo para recaudar fondos, y gestión para acceder a medicamentos.

Dificultades

Las complejidades de las organizaciones de pacientes, según el estudio, tienen relación con el financiamiento operacional; también lo correspondiente a infraestructura y redes; lo referente a acceso a medicamentos; reconocimientos de patologías; contacto con especialistas; e información.

Requerimientos

El estudio, además, expuso las necesidades y requerimientos que las organizaciones de pacientes tienen con respecto al Estado, instituciones académicas, y laboratorios. 
Según el informe, el principal tema para las agrupaciones considerando su relación con el Estado, es que los pacientes sean considerados y tomados en cuenta al momento de estructurar políticas.
Con respecto a su relación con las instituciones académicas, el trabajo presentado afirmó que las organizaciones necesitan un apoyo prolongado en el tiempo con ellas, y que no sean circunstanciales.
Y en relación a los laboratorios, se señaló que las agrupaciones de pacientes esperan de ellos un mayor apoyo, que sea más activo y transparente.

Propuestas

Finalmente, el informe entregó cuatro ejes con propuestas para el desarrollo de las organizaciones. El primer punto tiene que ver con otorgarle asesoría legal a las organizaciones de pacientes.

La segunda iniciativa trató el tema de educar y sensibilizar a la población, elaborando estrategias con diversos temas, como por ejemplo: el autocuidado, la atención oportuna, uso de medicamentos, prevención, entre otros tópicos.

La tercera propuesta tuvo relación con la comunicación social, donde se propone reforzar el ámbito comunicacional de las agrupaciones, realizando campañas, planes de comunicación y marketing, donde se privilegie el uso de redes sociales.

Por su parte, la cuarta propuesta tuvo que ver con la relación entre pares, donde se propuso elaborar un Código de Buenas Prácticas que regule la relación entre las organizaciones de pacientes y la industria farmacéutica. Este Código sería similar al Código de Buenas Prácticas desarrollado por la Federación Europea de Asociaciones de la Industria Farnacéutica (EFPIA). Asimismo, también se tuvo la iniciativa de crear un Foro Chileno del Paciente, inspirado en lo realizado en España.

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