Agrupaciones de pacientes se reúnen en torno a la participación ciudadana en políticas de salud
En la instancia expusieron representantes de la Superintendencia de Salud, el Congreso, académicos, y organizaciones.

Como una manera de dialogar y debatir la participación ciudadana en políticas de salud, se efectuó un foro en la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, que reunió a diversas autoridades y a agrupaciones de pacientes.

La actividad se dividió en dos mesas; la primera con el tema “Empoderamiento e importancia de la participación de la sociedad civil”,  que fue moderada por César Velasco, y contó con la participación del Dr. Camilo Bass, de la Agrupación Nacional de Médicos de Atención Primaria; Myriam Estivil, presidenta de la Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile (Felch); y Patricia Frenz, directora de Investigación de la Escuela de Salud Pública de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile.
La segunda parte de la instancia estuvo moderada por Cecilia Rodríguez, directora ejecutiva de la Fundación Me Muevo, y tuvo como expositores al Superintendente de Salud, Sebastián Pavlovic; la senadora Carolina Goic; la también senadora Jacqueline van Rysselberghe; y al senador Francisco Chahuán. El tema central fue “Realidad política en el ámbito de la salud”.

“Quiero rescatar que estos espacios son fundamentales. Hablamos de la participación de las personas en salud, y yo creo que es un hecho fundamental, desde una concepción de salud que es mucho más amplia,  que no sólo tiene que ver con la enfermedad, y de nuestra participación  activa que es relevante en el tema de la prevención, de promoción, sino también de la construcción de la política pública de salud, con una legislación que lo que busca finalmente es responder a los temas concretos de la ciudadanía”, manifestó la senadora Goic.

La legisladora también afirmó que existen hechos que respaldan los movimientos y las participaciones ciudadanas. “Creo que tenemos ejemplos virtuosos, lo que hicimos en el postnatal fue gracias a una conexión desde el mundo parlamentario con la ciudadanía, y desde la ciudadanía organizada con el Parlamento, eso permitió sacar una buena ley. Hoy día tenemos la perspectiva de la ley de tratamientos de alto costo, que creo que es una tremenda oportunidad para hacer una discusión que va más allá de un fondo de medicamentos, para un tema muy sensible y que vamos a abordar como país. Entonces que logremos cada uno cumplir nuestro rol, siento que depende de que tengamos mejores políticas públicas”, agregó.

“Agradezco la oportunidad de poder reunirme con las agrupaciones de pacientes de diversas patologías, que sabemos que cada uno está en una lucha individual. Es muy importante que el proyecto de ley que presentamos en su oportunidad,  que tiene relación con las enfermedades raras o huérfanas, va a tener efectivamente el financiamiento necesario para sus respectivos tratamientos, como también para el diagnóstico temprano”, afirmó el senador Francisco Chahuán. Asimismo realzó la importancia del diagnóstico temprano en enfermedades como la fibrosis quística, donde “contar con un test de sudor hace la diferencia”. “En el caso de los cánceres es la diferencia entre la vida y la muerte, y por eso mismo la idea es que podamos enfrentar estos temas como país”, expresó.

"Para nuestra Fundación resulta ser muy gratificante saber que se está tomando conciencia sobre la participación ciudadana organizada en distintas instituciones sociales, que se han empoderado de variados tipos de patologías, esto porque sabemos que no solo en el cáncer, sino en muchas otras enfermedades, las coberturas de salud y acceso son precarios o simplemente nulos", afirmó Francisco Vidangossy, director y tesorero de Fundación CáncerVida, quien añadió que "las declaraciones de nuestros legisladores en este foro  han dejado entrever su motivación por el tema así como su profundo desconocimiento sobre la realidad de salud que viven diariamente los chilenos, en particular los de menores ingresos, y que no tienen opción a seguros privados. Esperamos esto siente bases para darnos los espacios que nos permitan no solo tener voz sino también voto en el desarrollo de las próximas políticas públicas sanitarias".