Lanzan campaña contra la discriminación hacia pacientes con enfermedades raras
"Queremos que esta cruzada se amplíe y que todas nuestras agrupaciones amigas se sumen", expuso Myriam Estivill, presidenta de la FELCH.

La Fundación de Pacientes Lisosomales de Chile (FELCH) lanzó la campaña 'Despierta', con la finalidad de terminar con la discriminación hacia los pacientes con enfermedades poco frecuentes, o también denominadas "raras". "Nosotros llevamos quince años trabajando como Fundación, en cuanto a lo que se refiere a enfermedades lisosomales, y pensamos que ya es tiempo de crear conciencia entre las personas que existen estas enfermedades, que existen personas con discapacidad, y que es momento de que la sociedad, y que toda la gente, tomen en cuenta y respeten a nuestros pacientes, porque la discriminación parte del colegio, después en el trabajo, en la vida cotidiana", afirmó Myriam Estivill, directora de FELCH.

"Esperamos que las autoridades que tienen relación con salud, educación y trabajo, incluyan a estas personas, y no las dejemos de lado, ya sea por su discapacidad física, a veces porque son más bajos. Existen distintas discapacidades, porque incluso hay personas que de verdad no se notan que están enfermas, pero hay quienes que requieren atención, y cada cierto tiempo necesitan de inyecciones, infusiones, y pierden el trabajo porque no les dan permiso, porque en sus lugares de trabajo no permiten que las personas estén enfermas, o no les permiten a trabajadores llevar a sus hijos que necesitan de atención de salud. Nosotros queremos que esta campaña se amplíe, si bien es una iniciativa de FELCH, queremos que todas nuestras agrupaciones amigas la apliquen", agregó.

"El médico sufre cuando no puede sanar a sus pacientes, y en este sentido debemos colocarnos al lado de ellos. También, y hablando desde el punto de vista del Colegio Médico, hay que investigar y profundizar, y de este modo compatibilizar ambas misiones", señaló el presidente del Colegio Médico de Chile A.G., Dr. Enrique Paris.

Por su parte, el subsecretario de Salud Pública, Dr. Jaime Barrows, señaló que "el fondo del tema que nos convoca es la visibilización de personas, que tienen problemas graves, que no siempre tienen tratamientos, y que requieren de una mirada y un cuidado especial".
 
El video de la campaña fue producido por el comediante León Murillo y contó con la participación de diferentes rostros del espectáculo y las comunicaciones.

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